Елена Ярская-Смирнова и Михаил Корж приняли участие в Общественной презентации результатов исследования
29 апреля 2025 г. в Общественной палате РФ прошла Общественная презентация результатов исследования, посвященного родительскому восприятию внедрения протокола этичного информирования при подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующего диагноза. В мероприятии приняли участие заведующая лабораторией Елена Ярская-Смирнова и стажер-исследователь Михаил Корж.
Модератором встречи выступила Алина Сохацкая, руководитель стратегической программы Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь». Исследование было реализовано в партнерстве между Аппаратом Уполномоченного по правам ребенка, МЛИСИ НИУ ВШЭ, рабочей группой «Протокол сообщения диагноза», Центром лечебной педагогики «Особое детство» и региональной общественной организацией родителей детей-инвалидов «Дорогою добра» (Кировская область).
Елена Ярская-Смирнова указала на три поворотных момента данного исследования. Во-первых, шкала родительского оптимизма, которую было решено использовать в аналитических целях взамен довольно распространенных в литературе подходов к изучению страсса и травмы. Во-вторых, отрицательная связь уровня образования и уровня оптимизма: казалось бы, это может угрожать стигматизацией родителям с более высоким культурным капиталом, но на самом деле, это означает, что рефлексивность и информированность повышают озабоченность действующих лиц. В-третьих, как показывает анализ литературы, именно информированность может повышать оптимизм, но только в совокупности с планом действий. Именно это и должно стать ориентиром и для профессионалов и стратегических решений в сфере управления системной поддержкой семей.
Михаил Корж подчеркнул важность социального капитала родителей для формирования устойчивой и проактивной позиции в преодолении кризисной ситуации. Кроме того, в ходе выступления были обозначены различия в стилях коммуникации медицинских работников с семьями в зависимости от характера предполагаемого или установленного диагноза ребенка. На основе полученных данных была выдвинута рекомендация адаптировать методические материалы для медиков с учетом этих различий. Как отметил Михаил Корж, многие рекомендации уже сегодня создают опору для изменений в лучшую сторону, но особую значимость приобретает выявление скрытых барьеров, которые могут быть зафиксированы в ходе дальнейшего исследования.
В обсуждении приняли участие представители системы здравоохранения, профильных министерств, а также общественных и некоммерческих организаций. Участники подчеркнули важность выстраивания эффективной системы маршрутизации родителей в специализированные службы поддержки и сопровождения. Отдельное внимание было уделено необходимости комплексного обучения медицинских специалистов на всех этапах взаимодействия с семьями. Было отмечено, что совершенствование модели сообщения диагноза возможно только в тесном сотрудничестве профессионального сообщества, исследователей и практиков.
Международная лаборатория исследований социальной интеграции: Стажер-исследователь
Ярская-Смирнова Елена Ростиславовна
Международная лаборатория исследований социальной интеграции: Заведующий лабораторией